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NCL Charity Run

24-04-2010 - News generiche
La NCL-Stiftung, una fondazione tedesca il cui scopo fondamentale e´ la raccolta di fondi a favore della ricerca sulla ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o malattia di Batten), sta organizzando la NCL Charity Run, una maratona a staffetta non competitiva da Berlino a Roma (ca 1.900 chilometri in 7 giorni attraversando Germania, Austria ed Italia). La NCL e´ una malattia genetica rara, di tipo metabolico appartenente alle malattie neurologiche da accumulo lisosomiale in eta´ infanto-giovanile (esordio tra i 5 e i 10 anni). Questa malattia e´ caratterizzata da rapida degenerazione cerebroretinica, perdita massiva di sostanza cerebrale, accumulo di lipofuscina nei neuroni. Le sue manifestazioni cliniche prevalenti sono epilessia, deficit visivo, deterioramento motorio ed intellettivo. NCL non è curabile, e´ inesorabilmente progressiva e porta a morte prematura (morte entro 10-15 anni).
La partenza della NCL Charity Run, patrocinata dal signor Wowereit, sindaco di Berlino, e´ il 2 maggio al Charitéplatz a Berlino, il traguardo e´ l´ospedale pediatrico Bambin Gesu´ a Roma il 9 maggio. La NCL Charity Run attraversera´ anche grandi citta´ come Lipsia, Coburgo, Ratisbona, Bad Tölz, Bressanone, Bolzano, Trento, Verona, Bologna, Firenze, Siena e Viterbo. I sindaci o i rappresentanti delle citta´ che attraverseremo riceveranno i nostri maratoneti. Alla partenza e all´arrivo verranno organizzate delle conferenze stampa, delle azioni di beneficienza e delle azioni di raccolta fondi. I costi della maratona verranno sostenuti da sponsors e dai maratoneti. Tutti i „kilometri donati" verrano investiti nella ricerca scientifica.

Il giorno del nostro arrivo a Firenze (07.05) verremo ricevuti da un rappresentante politico (Palazzo Vecchio alle 17.30). I maratoneti dormirano nella palestra di v.le Paoli, 9 gentilmente offertaci dalla citta´ di Firenze.

L´appoggio della citta´ di FIRENZE contribuirebbe sicuramente al successo della NCL Charity Run e questo significherebbe un passo avanti nella lotta contro la malattia infantile NCL.
Ulteriori informazioni sull NCL Charity Run sul sito internet www.ncl-charity-run.de.

Raffaella Palamidessi Fares

NCL-Stiftung
Holstenwall 10
20355 Hamburg
Deutschland

Tel.: +49-(0)40-6966674-0
Fax: +49-(0)40-6966674-69
Email: charity-run@ncl-stiftung.de
Homepage: http://www.ncl-stiftung.de


Fonte: Raffaella Palamidessi Fares
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